Ziua Internațională A Bolilor Rare
2021 este al paisprezecelea an în care, la nivel mondial, se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. În Uniunea Europeană, o boală rară este acea maladie care afectează o persoană din 2000.
Potrivit unei statistici a Organizației Mondiale a Sănătății, în lume există peste 300 de milioane de oameni diagnosticați cu o boală rară. Practic, între trei și cinci procente din populația Pământului suferă de o asemenea maladie. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt cauzate de factori genetici. Și vorbim de 6000 de asemenea afecțiuni. Printre bolile rare pulmonare se numără: pneumopatiile interstiţiale idiopatice, proteinoza alveolarǎ idiopatică, vasculitele pulmonare sau limfangioleiomiomatoza.
Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie “Dr. Victor Babeș” Timișoara este singurul Centru de Expertiză pentru bolile pulmonare rare din România, managementul pacienților realizandu-se la nivelul Compartimentului de Boli Rare din Secția Clinică de Pneumologie, Compartimentului de Recuperare Medicală Respiratorie și a cabinetelor din Ambulatorul Integrat al unitații sanitare.
Spitalul nostru oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare cu experienţǎ pentru o serie de afecțiuni pulmonare rare și complexe care includ fibroză pulmonară idiopatică, sarcoidoză, fibroză chisticǎ, hipertensiunea pulmonară idiopaticǎ, vasculitele pulmonare sau deficitul de alfa-1 antitripsină.
Pentru majoritatea bolilor pulmonare rare nu există date epidemiologice fiabile. Afectarea plămânilor în bolile rare poate apărea în diverse contexte: boală rară limitată la plămâni, afectarea pulmonară ȋn cadrul unei boli sistemice rare, boală pulmonară rară posibil asociată cu manifestări multiorganice sau boli pulmonare cauzate de medicaţia administratǎ pentru alte afecțiuni. O serie de boli pulmonare rare au primit în ultimii ani o atenție semnificativă, ceea ce a condus la studii amǎnunţite și la dezvoltarea de tratamente eficiente.
Diagnosticul precoce și accesul la îngrijirea de specialitate pot îmbunătăți rezultatele pentru multe dintre aceste afecțiuni. Datorită rarității acestor boli, experiența majorității medicilor este de obicei limitată, generând frecvent întârziere diagnosticǎ și terapeuticǎ, ceea ce constituie o sursă secundară de suferință pentru pacienți și familiile acestora. În plus, majoritatea acestor boli sunt complexe, au afectare multisistemicǎ, ceea ce necesitǎ o abordare multidisciplinarǎ pentru stabilirea diagnosticului.
WE ARE RARE
WE ARE MANY
WE ARE STRONG
WE ARE PROUD
